SERCAN SÖZERİ/TÜRKGÜN
Dört sene önce Nurcan Koca ile evlenen Aslan Koca’nın üç kızı var. En küçükleri Havvanur ölümcül bir hastalığın pençesinde, ona hayat nefesi verecek yardımları bekliyor. Aile valilik izniyle para yardımı topluyor. Tabii bir de onlara sosyal medya üzerinden destek veren kitle var. Açtıkları canlı yayınlarda, küçük büyük demeden kızları için amansız bir mücadeleye giriştiler. Koca ailesi, hastalığı bebeklerinin doğumun üzerinden 1 ay geçmesine rağmen hareketsiz olmasından şüphelenerek götürdükleri doktorda öğrendiler.
Havvanur’un iyileşmesi için gerekli olan tek şey, onu yaşama bağlayacak ilaca kavuşmak. Perişan bir hâlde olduklarını ifade eden Aslan Koca, “Her gün kızımın gözümün önünde acı çekmesine ne ben ne de eşim dayanamıyoruz” dedi.
ÇOK KORKUYORUM
Anne Nurcan Koca ise, “Yavruma her an bir şey olacak diye çok korkuyorum. Geceleri gözlerimi kırpıp uyuyamıyorum. Sekiz makineye bağlı yaşam mücadelesi veriyor. Kucağıma alamıyorum, kokusunu içime çekemiyorum. Sık sık tıkanıyor. Aspire etmem gerekiyor ve delik boğazından ya da burnundan besleniyor. Trake son aşamada. Tüm çabamız, dünyanın en pahalı ilacı olan Zongensma’ya kavuşması” dedi.Akaryakıt istasyonunda asgari ücretle çalışan Aslan Koca’nın evi kira. Ne yapacağını bilemez durumda. Havvanur için toplanan paralar ise henüz yüzde 3 seviyesinde. Her geçen gün tükenen umutlarını yeşertecek insanlar arıyorlar. İlaca ulaşabilmesi için 2 yaşını geçmemiş ve 13.5 kg ağırlığa ulaşmaması gerekiyor. İlacın fiyatı ise 1 milyon 166 bin dolar. Ailenin tek umudu ise, hayırseverlerin yardımıyla bu miktara ulaşabilmek.
SMA NEDiR
Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalık. Havvanur gibi tip 1 SMA hastalığı olan çocuklar solunum ve beslenmeye yardımcı olacak mekanik havalandırma ve besleme tüpleri yardımıyla birkaç yıl yaşayabiliyorlar. Tip 1 hastalığı, 6 aylık ve daha küçük bebeklerde görülüyor.
RSS
