Otizm hastalık değil farklılık

Otizm bir hastalık mı yoksa farklılık mıdır?

Otizm nörogelişimsel bir farklılık durumudur. 0-3 yaş arası çocukta kendini gösterir. Bu farklılıklar hastalık niteliğinde değil, mesela bir grip gibi semptomlarını geçici çözümler ile yok edemezsiniz. Otizmde belirtiler dediğim gibi 0-3 yaş aralığında daha şiddetli değil, hafif hafif kendini gösterir. Örneğin göz teması kuramama, odaklanamama, hiperaktivite, konuşmada problem veya gecikmiş konuşma problemleri ve hiperaktivitenin yanında hipoaktivite; çok salık bir vücut da olabilir. Ancak aileler 3 yaşına kadar bir takım şeyleri görmezden gelebilir ve 3 yaşından sonra ailelerin en çok dikkate aldığı konu konuşmama durumudur. Benim oğlum neden konuşmuyor, benim kızım niye konuşmuyor şeklinde kaygılanırlar ve maalesef 4- 5 yaşına kadar da bu süreçte şöyle bir gecikme olabilir: Benim şu yakınım da geç konuşmuştu zaten diye ilk müracaatta birtakım gecikmeler olabilir.  Konuşma problemlerinde aslında dikkat eksikliğinden, odaklanma sorunundan kaynaklandığını, bir problem olduğunu biz 3 yaşında çok net görüyoruz. Konuşma kaygısıyla, konuşamayacak mı çocuğum diyen anne, baba, ebeveyn ilk müracaat yeri olarak çocuk psikiyatrisine gidiyor. Çocuk psikiyatrisinde eğer çocuk 0-3 yaş aralığında ise hekim ilk etapta doğru teşhis koyamayabiliyor, yani bir gözlemleyelim, kreşte bir görelim şeklinde yanlış yönlendirme de yapabiliyor. Çünkü 3 yaşına gelene kadar hafif şekilde belirtiler genel olarak gözüküyor, 3 yaşından sonra da doktor acil özel eğitim alması gerektiğini belirtiyor ve akabinde hiperaktivite ve bir takım sıkıntıları tedavi yönüyle çözebileceğine inanıyorsa hekim tıbbi müdahalelere başlıyor. Ama otizmde 3 yaşını beklemeksizin, hatta 0-3 yaş aralığında teşhis konulması çocuğa hem ilaç niteliğinde hem de gelişimsel evrelerde hızlı yol kat etmesinde çok önemli.

“ERKEN TEŞHİS YÜZDE 80 FARK YARATIYOR”

Erken teşhis konulması nasıl bir farklılık yaratıyor?

Yüzde 80 farklılık var şöyle: Erken teşhis ile beraber otizm spektrum bozukluğunda en önemli bilimsel temelli eğitim modeli uygulamalı davranış analizi yöntemi ve bu da yurtdışında Amerika’da “ABA” yöntemi olarak çok geçerli. Eğer çocuk 0-5 yaş aralığında “ABA” uygulamalı davranış analizi yöntemi alırsa erken tanıyla beraber doğru eğitim, doğru tanı, doğru müdahale ile yüzde 80 otizmden kurtulma şansı var.

Otizmin oluşumu genetik mi yoksa çevresel faktörlerle mi alakalı?

Otizmin halen yüzde 100 neden kaynaklandığıyla ilgili bilim insanları tarafından yapılan net bir açıklama yok. Ancak otizmin hem genetik yatkınlıktan hem de çevresel faktörlerden meydana geldiğine dair görüşler mevcut.

Çocuklarının otizmli olduğunu öğrenen ailelerin bu süreçte neler yapmaları gerekiyor?

Öncelikle ilk fark ettikleri dönem ne olursa olsun çocuk psikiyatrisine gitmeleri gerekiyor. Bazı aileler doktora gitmekten bile kaçınıyor maalesef. Doktordan ilk tanı alındıktan sonra hızlı müdahaleyle özel eğitim uygulamalarına geçilmesi gerekiyor. Özel eğitim uygulamalarında da konuşma terapi, özel eğitim bölümü, aynı zamanda ergoterapi ve sporun bu çocukların hayatlarından çıkmaması gerekiyor, çünkü multidisipliner yaklaşımlar olmadan otizmde tek başına sadece özel eğitimle çözüm sağlamak mümkün değil. Aile daha kabullenme aşamasında tanıyı alıyor, bir silkeleniyor, konduramıyor. Ben Bandırma Otizm Derneği Başkanı olarak kendi bölgemde şunu tespit ettim: Kırsal alanda ekonomik gücü daha zayıf aileler daha hızlı kabulleniş gösterirken mesela bir öğretim üyesinin çocuğu veya devlet memuru ya da ticaret yapan iyi bir firmanın sahibinin çocuğunun özel eğitim uygulamalarına getirilmediği durumlar olabiliyor. Yani ebeveyn kendi iş kaygısından veya kendi sosyal hayat kaygısından çocuğunun durumunu saklayabiliyor ve bu da çocuğa yansıyor. Bu gibi örnekler var elimizde ama kabullenme sürecinde iyi bir psikiyatrist ile yola çıkılırsa, eğer doktorun yanı sıra iyi bir destekle psikolojik destek de sağlanırsa önemli yol kat edilebilir.

“SOSYAL İMKANLAR YETERLİ DEĞİL”

Otizmli bireylere yönelik sosyal imkanların yeterliliğini nasıl buluyorsunuz?

Maalesef sosyal yeterlilik olması gereken düzeyde değil. Ebeveyn çalışıyorsa kesinlikle  yardımcı öğretmen veya bakıcı bulundurmak zorunda. Çünkü bu şartlarda ebeveynin sosyal hayata dahil olması mümkün değil. Çocuk okula gidene kadar ebeveyn bakıyor. Mesela çocuğunuzu kreşe veriyorsunuz veya ilkokul anasınıflarına veriyorsunuz, çocuğunuz farklı diye genelde istenmiyorsunuz.  Çocuk geri gönderiliyor eve. Geri gönderilince anne çalışmıyorsa çocuk şanslı. Çoğu zaman da anne zorunluluktan çalışamıyor. Çalışılsa da gölge öğretmen diye bir kavramımız var; gölge öğretmen, çocuğun annesinin-babasının mesai saatleri içerisinde bire bir çocuğa destek niteliğinde okulunda, evinde yardımcı oluyor. Dolayısıyla anne babanın nefes alması çok zor böyle bir ortamda. Örnek veriyorum annenin babanın hastalanması bile lüks. Böyle durumu yaşayan aileler genelde yalnızlar.  Anne baba bilinçliyse çocuğu sportif alanlara, sosyal alanlara kendi irade güçleriyle götürüyorlar.

“OTİZM KOMİSYONU KURULDU”

Devletin bu konuya ciddi bir katkısı yok mu?

Maalesef yok çünkü bu sebepten Bandırma’da biz engelsiz yaşam merkezi kurduk. Hatta ikinci adımı mola evi oluşturmaktı, ebeveynlerin özel durumlarda çocuklarını bırakabilecekleri bir bakım merkezi olarak düşünmüştük. Ne yazık ki hayata geçiremedik, daha doğrusu yerel yönetimlerin ekonomik gücü olduğu için onlara başvurduk. Yerel yönetim de diyor ki Milli Eğitim Bakanlığı'nın işi, Aile Sosyal Politikalar Bakanlığı’nın işi.  Aile Sosyal Politikalar Bakanlığı'na gidiyorsunuz, böyle bir projemiz var, onlar da diyor ki bizim bakım evlerimiz var. Bakımevi sırası bekleyen annesi babası olmayan otizmli çocuklar sıra bekliyor yerleşemiyor. Otizme yönelik bu eğitim niteliğinde olan maalesef bakım evleri de yok. Kısacası şu anda tek umudumuz Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde otizm komisyonunda sosyal alandan özel eğitime ve anne babanın “yarın biz öldükten sonra çocuklarımız ne olacak belirsizliğine” karşı devlet eliyle önlemler alınması.

“CUMHURBAŞKANIMIZ BİZDEN RAPOR BEKLİYOR”

Mecliste ne gibi çalışmalarınız var?

Otizm komisyonu kurulmadan önce Otizm Eylem Planı'nı yazdık biz bundan 12 yıl önce. Sonrasında aşama aşama gelinerek Cumhurbaşkanı iki yıl önce imzaladı Otizm Eylem Planı’nı. Cumhurbaşkanı imzaladıktan sonra bir duraksama evresi oldu. Eylem planımız var, her türlü çözüm önerimiz var. Bu çocukların sıkıntıları veya büyük yaştakilerin istihdam problemleri, eve hapsedilmeleri gibi problemleri aşmak için Aile Sosyal Politikalar Bakanlığı’na eylem planı veriliyor. Bakanlık tek çatı altında bu işlemi devam ettiremiyor, bu sebepten de biz, STK’ların baskısı, ebeveynlerin baskısıyla Aile Sosyal Politikalar Bakanlığı konuyu direk meclise sunuyor, görüşülüyor ve komisyon kurulma kararı alınıyor. Sonrasında da biz STK’larla ve bu alandaki uzman kişilerle komisyonda buluştuk, gerek özel ebeveyn olarak gerek de STK'lar olarak sorunlarımızı anlatıyoruz komisyon üyesi milletvekillerine. Komisyon üyesi milletvekillerimizin içinde de çocukları otizmli olan, bu konudan canı yanan milletvekillerimiz var. Özel gereksinimli çocuk anne babaları olunca birbirimizi daha iyi anlayabiliyoruz, çözümler üretebiliyoruz.  Bu sebepten oradaki çalışmamız hem gezi niteliğinde, çünkü özel rehabilitasyonlar geziliyor, STK’lar ve okullar geziliyor, hem de istişare ettiğimiz konuların kanuna nasıl yansıtılabileceğini konuşuyoruz. Devlet bu çocuklarına nasıl sahip çıkabilir bakış açısıyla birtakım raporlar hazırlıyoruz. Şuanda Cumhurbaşkanımız da bizden ivedilikle bu raporu bekliyor. Komisyon başkanımızın önderliğinde bu rapor Cumhurbaşkanımıza sunulduktan sonra inşallah bizler de nefes alacağız.

“OTİZM HALA TAM OLARAK BİLİNMİYOR”

Aksaray'daki bir okulda otizmli çocukların veliler tarafından protesto edildiği talihsiz bir olay yaşandı ve otizm konusu bu vesileyle yeniden Türkiye’nin gündemine girdi. Türk halkı otizmi ne kadar yakından tanıyor?

İlk etapta baktığımızda olay, suç işleyen bir veli grubu ve okul idaresinin sorumsuzluğu gibi gözükse de sizin de dediğiniz gibi bu olayın alt metninde otizme karşı farkındalığı olmayan bir toplum sorunu var. Toplumun bir kesimi maalesef bu çocukları bulaşıcı hastalığa sahip gibi algılıyor. Devletimizin oradaki velilerden çok oradaki öğretmenlere ve okul yönetimine “otizm şudur, çocuklar ancak akran iletişimi ile gelişir” şeklinde tevdi edeceği bir görev olabilirdi. Orada mesela farklı derslikler oluşturmuşlar, bahçeyi kısıtlamışlar, okulun giriş kapısı öndeyse otizmli çocuklar arkadan girsin demişler. Yani okulda bildiğiniz karantinaya alma gibi bir durum var. Bunu görenler velilerden önce okulun kendi işleyişi içinde olan öğretmenlerdir. Bir eğitimci buna dur demeliydi diye düşünüyorum. Burada tabii ki toplumun bilinçsizliği, farkındalık oluşturamama durumumuz var. Otizm hala tam olarak bilinmiyor.  Biz işin profesyonelleri olarak bile, özel eğitim gereksinimi olan çocuk annesi olarak bile otizmin neyden kaynaklandığını bilmiyoruz. Ancak bu kadar da bilinçsiz, vicdansız bir toplum olmadığımızı düşünüyorum.

Çocuklar böylesi bir sosyal dışlamayı hangi boyutta hissediyorlar?

Kesinlikle çok etkilendiler ve böyle bir istismara maruz kaldılar. Bu çocukların zeka, zihinsel problemleri yok, sadece farklı davranıyorlar. Her gün okula girdikleri kapı farklı, teneffüslerde diğer çocuklarla görüşmeme gibi durumlar var. Bu çocuklar kendilerine orada ayrımcılık yapıldığını zaten görüyorlardı olayın yaşandığı gün öncesine kadar. Farklı yerden girdiklerini, aynı parkı kullanamamalarını. Demek istediğim onlar zaten fazlasıyla etkilendi bu süreç içerisinde. Aileleri zaten o kaygıyı uzunca bir zamandır yaşıyor, ayrışmayı, değersiz hissedilmeyi. Dolayısıyla bu çocukların da ailelerin de ayrıca tedavi veya terapi imkanlarından destek alması gerekiyor.

Otizmli çocuklarla diğer çocukların aynı eğitim yuvası içerisinde bulunması pozitif bir durum mu?

Kaynaştırma adı altında bütünleştirme programında çocuk hafif düzeyde otizm spektrumluysa, aynı sınıf içerisinde çocuğun desteklenerek arkadaşlarının içinde olması uygun ve olumlu bir şey. Ama bu çocuk “kaynaştırma raporu var” diye normal sınıf içerisinde tabiri caizse araya kaynıyorsa, hiç ilgilenilmiyorsa veya görmezlikten geliniyorsa ta ki çocuk, otizmin belirtisi olan hiperaktivite veya dürtüsel kontrolü sağlayamadığında öğretmen çocuğu dışarı çıkarıyorsa negatif bir durum yaratıyor. Yani sadece diğer çocukları görmesi bakımından veya toplumda bulunması açısından olumlu diyebiliriz ama işlevsiz olan bir bütünleştirme, kaynaştırma programı otizmli çocuk için değil, hiç bir çocuk için faydalı olmayacaktır.